Día Púrpura: concienciación sobre la epilepsia

Cada 26 de marzo se celebra el Día Púrpura (Purple Day), una jornada internacional dedicada a la concienciación sobre la epilepsia. La iniciativa nació en 2008 de la mano de Cassidy Megan, una niña canadiense de 9 años que vivía con epilepsia y quería que otras personas entendieran su enfermedad. Desde entonces, el color púrpura se ha convertido en el símbolo mundial de la lucha contra el estigma y la desinformación que rodean a esta condición neurológica.

Qué es la epilepsia

La epilepsia es una enfermedad crónica del sistema nervioso central que se caracteriza por una predisposición permanente a generar crisis epilépticas. Se define clínicamente cuando una persona ha tenido al menos dos crisis no provocadas separadas por más de 24 horas, o una sola crisis con evidencia de alto riesgo de recurrencia.

Las crisis epilépticas se producen por una actividad eléctrica anormal, excesiva y sincrónica de un grupo de neuronas en la corteza cerebral. Esta descarga puede afectar a una zona localizada del cerebro (crisis focales) o extenderse a ambos hemisferios (crisis generalizadas).

Es importante distinguir entre una crisis epiléptica aislada — que puede ocurrirle a cualquier persona en determinadas circunstancias (fiebre alta, consumo de tóxicos, privación extrema de sueño) — y la epilepsia como enfermedad, que implica una tendencia recurrente y espontánea a sufrir estas crisis.

Epilepsia en cifras

La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas más frecuentes del mundo:

• Afecta a más de 50 millones de personas en todo el mundo, según la OMS.
• En España, se estima que entre 400.000 y 700.000 personas viven con epilepsia, según la Sociedad Española de Neurología (SEN).
• Cada año se diagnostican entre 20.000 y 22.000 nuevos casos en España.
• Puede aparecer a cualquier edad, pero tiene dos picos de incidencia: la infancia (primer año de vida) y las personas mayores de 65 años.
• El 70-80 % de los pacientes logra controlar las crisis con medicación antiepiléptica.
• Sin embargo, entre un 20 y un 30 % tiene epilepsia farmacorresistente, lo que supone un reto terapéutico significativo.

Tipos de crisis epilépticas

No todas las crisis epilépticas son iguales. La clasificación actual de la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) distingue:

Crisis focales (antes llamadas parciales)

Se originan en una zona concreta del cerebro. Según afecten o no a la conciencia:

• Crisis focales sin pérdida de conciencia: la persona está despierta y es consciente de lo que ocurre. Puede experimentar movimientos involuntarios en una extremidad, sensaciones extrañas (hormigueo, olor o sabor inusual, déjà vu), alteraciones visuales o emociones intensas sin causa aparente.
• Crisis focales con pérdida de conciencia: la persona tiene la mirada fija, no responde a estímulos y puede realizar movimientos automáticos repetitivos (chasquear los labios, frotar las manos, tragar). Duran entre 30 segundos y 2 minutos y la persona no recuerda lo ocurrido.

Crisis generalizadas

Afectan a ambos hemisferios cerebrales desde el inicio:

• Crisis tónico-clónicas (gran mal): son las más conocidas. Se caracterizan por pérdida brusca de conciencia, rigidez muscular generalizada (fase tónica), seguida de convulsiones rítmicas (fase clónica). Pueden durar entre 1 y 3 minutos y suelen ir acompañadas de mordedura de lengua, salivación e incontinencia urinaria.
• Crisis de ausencia (pequeño mal): frecuentes en niños. Consisten en breves desconexiones del entorno (5-30 segundos) durante las cuales el niño se queda con la mirada perdida y deja de responder. Pueden confundirse con falta de atención.
• Crisis mioclónicas: sacudidas breves e involuntarias de los músculos, como un espasmo súbito. Frecuentes al despertar.
• Crisis atónicas: pérdida súbita del tono muscular que provoca caídas repentinas. Son especialmente peligrosas por el riesgo de traumatismo craneal.

Causas de la epilepsia

Las causas varían según la edad de aparición:

• En neonatos y lactantes: malformaciones cerebrales, lesiones perinatales (falta de oxígeno durante el parto), infecciones del sistema nervioso central, enfermedades metabólicas hereditarias.
• En niños y adolescentes: epilepsias genéticas (como la epilepsia mioclónica juvenil), infecciones (meningitis, encefalitis), traumatismos craneoencefálicos.
• En adultos: traumatismos craneoencefálicos, tumores cerebrales, ictus, infecciones del sistema nervioso, esclerosis del hipocampo.
• En mayores de 65 años: enfermedad cerebrovascular (principal causa), enfermedades neurodegenerativas (Alzheimer), tumores cerebrales.
• Epilepsia idiopática: en aproximadamente un 40-50 % de los casos no se identifica una causa específica, aunque se sospecha un componente genético complejo.

Diagnóstico

El diagnóstico de la epilepsia se basa en:

• Historia clínica detallada: descripción de las crisis por parte del paciente y testigos. Es la herramienta diagnóstica más importante.
• Electroencefalograma (EEG): registra la actividad eléctrica cerebral y puede detectar patrones anormales incluso entre crisis. Un EEG normal no descarta epilepsia.
• Resonancia magnética cerebral: identifica lesiones estructurales (tumores, malformaciones, cicatrices) que puedan causar las crisis.
• Video-EEG prolongado: en casos dudosos o cuando se plantea cirugía, se registra simultáneamente la actividad cerebral y el comportamiento del paciente durante varios días.
• Análisis de sangre: para descartar causas metabólicas (hipoglucemia, hiponatremia) o tóxicas.

Tratamiento

Medicación antiepiléptica

Los fármacos antiepilépticos (FAE) son el pilar del tratamiento. El objetivo es controlar las crisis con la menor medicación posible y los mínimos efectos secundarios:

• Primera línea: levetiracetam, lamotrigina, valproato, carbamazepina, oxcarbazepina. La elección depende del tipo de epilepsia, la edad, el sexo y las comorbilidades.
• Importante en mujeres: el valproato está contraindicado en mujeres en edad fértil por su alto riesgo teratogénico (malformaciones fetales). La planificación del embarazo en mujeres con epilepsia requiere un seguimiento neurológico estrecho.
• Adherencia al tratamiento: dejar de tomar la medicación sin supervisión médica es la causa más frecuente de recaída de crisis. Los olvidos de dosis también pueden desencadenar crisis.

Cirugía de la epilepsia

En pacientes con epilepsia farmacorresistente (que no responde a dos o más fármacos correctamente utilizados), la cirugía puede ser una opción. En casos seleccionados, la resección de la zona cerebral que origina las crisis puede lograr la curación o una reducción significativa de la frecuencia de las crisis. Los centros de referencia en España realizan evaluaciones prequirúrgicas que incluyen EEG intracraneal y estimulación cortical.

Otros tratamientos

• Estimulación del nervio vago (ENV): un dispositivo implantado estimula periódicamente el nervio vago para reducir la frecuencia de las crisis.
• Dieta cetogénica: una dieta alta en grasas y muy baja en carbohidratos que ha demostrado eficacia en epilepsias infantiles farmacorresistentes.
• Neuroestimulación responsiva: dispositivos que detectan la actividad epiléptica en tiempo real y aplican estimulación para abortar la crisis antes de que se propague.

Cómo actuar ante una crisis epiléptica

Saber cómo actuar cuando alguien tiene una crisis tónico-clónica puede salvar vidas:

1. Mantén la calma y controla el tiempo (cronometra la crisis).
2. Protege a la persona de golpes: retira objetos peligrosos y coloca algo blando bajo su cabeza.
3. Colócala de lado (posición lateral de seguridad) para evitar la aspiración de saliva o vómito.
4. No introduzcas nada en su boca: es un mito peligroso que no se debe tragar la lengua. Los intentos de abrir la boca pueden causar lesiones dentales o mordeduras al auxiliador.
5. No sujetes a la persona: no intentes inmovilizarla ni contener las convulsiones.
6. Llama al 112 si la crisis dura más de 5 minutos, si la persona no recupera la conciencia, si es la primera crisis o si hay lesiones.

Epilepsia y vida cotidiana

Vivir con epilepsia plantea retos específicos que van más allá de las crisis:

Conducción de vehículos

En España, las personas con epilepsia pueden obtener o renovar el permiso de conducir si cumplen ciertos requisitos establecidos por el Reglamento General de Conductores:

• Un año sin crisis como mínimo, con informe favorable del neurólogo.
• Tratamiento estable y sin efectos secundarios que afecten a la capacidad de conducción.
• Revisiones periódicas más frecuentes que para el resto de conductores.
• En caso de epilepsia controlada exclusivamente durante el sueño (crisis nocturnas), el periodo libre de crisis exigido puede reducirse.

Deporte y actividad física

El ejercicio físico no solo es seguro para la mayoría de las personas con epilepsia, sino que es beneficioso. Los estudios muestran que la actividad física regular puede reducir la frecuencia de las crisis. Las precauciones se limitan a actividades de riesgo (escalada, submarinismo, deportes de motor) en las que una crisis podría ser mortal.

Empleo y educación

La epilepsia no impide realizar la mayoría de trabajos, pero ciertas profesiones están restringidas por seguridad (fuerzas armadas, pilotos, conductores profesionales). En el ámbito educativo, los niños con epilepsia pueden necesitar adaptaciones como permitir descansos, ubicación estratégica en el aula y un protocolo de actuación conocido por el profesorado.

Embarazo

Las mujeres con epilepsia pueden tener embarazos normales, pero requieren planificación. Algunos antiepilépticos (especialmente el valproato) tienen alto riesgo teratogénico. La suplementación con ácido fólico en dosis altas (5 mg/día) antes de la concepción y durante el primer trimestre es esencial. El seguimiento debe ser conjunto entre neurología y obstetricia.

Investigación y avances recientes

La investigación en epilepsia avanza en múltiples frentes:

• Genómica: la secuenciación del genoma ha permitido identificar más de 900 genes asociados a la epilepsia, abriendo la puerta a tratamientos de precisión basados en el perfil genético del paciente.
• Nuevos fármacos: moléculas como el cenobamato y el fenfluramina han demostrado eficacia en epilepsias farmacorresistentes, ofreciendo opciones donde antes no las había.
• Dispositivos implantables: sistemas de neuroestimulación inteligente que detectan y abortan las crisis en tiempo real, reduciendo drásticamente su frecuencia e intensidad.
• Terapia génica: en fase experimental, con resultados prometedores en modelos animales para epilepsias de causa genética.
• Inteligencia artificial: algoritmos capaces de predecir crisis epilépticas con minutos u horas de antelación, mediante el análisis continuo de señales EEG.

El estigma de la epilepsia

A pesar de afectar a cientos de miles de personas en España, la epilepsia sigue rodeada de mitos y estigma. Históricamente se la asoció con posesiones demoníacas, locura o discapacidad intelectual. Aunque la comprensión médica ha avanzado enormemente, las actitudes sociales cambian más lentamente:

• Muchas personas con epilepsia ocultan su diagnóstico por miedo al rechazo laboral o social.
• La epilepsia puede limitar la obtención del permiso de conducir (se requiere estar libre de crisis durante al menos un año) y el acceso a ciertos trabajos (fuerzas armadas, pilotos, conductores profesionales).
• El Día Púrpura busca cambiar esta realidad a través de la información, la educación y la normalización.

Contar con un seguro de salud con cobertura en neurología facilita el acceso rápido a especialistas y pruebas diagnósticas como el EEG o la resonancia magnética, acelerando el diagnóstico y permitiendo un seguimiento regular que mejora el control de la enfermedad y la calidad de vida.

Actualizado: 11/04/2026