Como cada 28 de febrero, se busca crear conciencia sobre las consecuencias que aparecen tras padecer una enfermedad rara. Muchas de estas enfermedades, tienden a ser olvidadas o no se dan la atención que requieren en especial. Cuando estamos enfermos, presentamos molestias y dolores poco agradables y nuestro estado de ánimo también se ve afectado, pero cuando se trata de una enfermedad rara, estas molestias y nuestro estado anímico, puede verse más afectado, por el motivo de desconocer dicha enfermedad tan poco habitual.
Las enfermedades raras, son todas aquellas patologías que cuyos casos, son reducidos entre la población mundial, considerándose como raras cuando afecta a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes de la población. Conoce los seguros de salud que mejor se adaptan a tu situación médica Las enfermedades raras que se padecen con mayor frecuencia son:
- Esclerosis sistémica: se trata de una enfermedad autoinmune crónica que afecta al colágeno de los tejidos, por lo que los tejidos de los órganos y de la piel, se endurecen. Dicha enfermedad, se presenta con una modificación en el color de la piel y con la aparición de úlceras en las yemas de los dedos.
- Esclerosis lateral amiotrófica (ELA): es una enfermedad del sistema nervioso que afecta a las neuronas del cerebro y la médula espinal. Las dificultades en los pacientes que lo padecen son como las dificultades para andar, hablar o escribir, además de perder la fuerza según va avanzando la enfermedad.
- Quiste de Tarlov: se trata de una dilatación de los nervios que se llenan de líquido cefalorraquídeo, presionando los nervios y las estructuras circundantes, normalmente en la columna. Esta enfermedad es difícil de diagnosticar dado a que no produce síntomas.
- Miastenia Gravis: es una enfermedad neuromuscular autoinmune que se caracteriza por la debilidad muscular, ya que afecta a los brazos, piernas, cara y algunos otros músculos que se encuentran en la zona torácica, impidiendo la respiración continua y normal.
- Paraparesia espástica hereditaria: también puede ser conocida como el Síndrome de Strumpell- Lorrain. Se trata de un grupo de enfermedades hereditarias, caracterizadas por la contracción en los miembros inferiores y la su rigidez progresiva. Aun no se ha descubierto un tipo de tratamiento para la enfermedad pero sí existe para sus síntomas.
Este día, trata de reducir el aislamiento de los afectados por este tipo de enfermedades raras y se busca con ello, que la medicina avance en la investigación de dichas enfermedades para con ello, encontrar los tratamientos y acceder a coberturas médicas sin copago necesarios.
Preguntas frecuentes
¿Qué es una enfermedad rara y cuántas personas la padecen?
Una enfermedad rara es aquella que afecta a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. Son patologías poco comunes que suelen pasar desapercibidas o recibir poca atención en el sistema de salud.
¿Cuáles son las enfermedades raras más frecuentes?
Algunas de las enfermedades raras más comunes son la esclerosis sistémica, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), el quiste de Tarlov, la miastenia gravis y la paraparesia espástica hereditaria.
¿Por qué las enfermedades raras afectan más al estado emocional de las personas?
Las enfermedades raras afectan más el estado emocional porque muchas veces no se conocen bien, lo que genera incertidumbre, aislamiento y dificultades para obtener un diagnóstico y tratamiento adecuados.
¿Existe tratamiento para las enfermedades raras?
En muchos casos no existe un tratamiento curativo, pero sí existen opciones para aliviar los síntomas. El Día Mundial de las Enfermedades Raras busca impulsar la investigación y mejorar el acceso a tratamientos.
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